BIBEAU, G., à paraître. Par la suite, il orienta ses travaux sur la culture de tissus[5]. La prise en charge des maladies chroniques complexes en milieu hospitalier pédiatrique. À sa naissance, il reçoit les prénoms de Marie, Joseph, Auguste. Héraclès et la Médecine : ... fille d’Eurytos, mais tue son frère Iphitos. « Cet hôpital est bâti sur le slogan qu’il s’agit d’une place à miracles et que chaque enfant y est en bonne santé. Ce qui n’est pas sans rappeler les nuances proposées par le philosophe Ian Hacking (1992) lorsqu’il évoque les « styles of reasoning », pour rendre compte de ce que la raison n’est pas unique, que différentes rationalités se côtoient et que nous gagnerions à les penser comme telles10. Cette histoire s'étend très loin dans le passé. Dans le texte qui suit, nous prêterons voix à celles et ceux qui, dans le cadre d’une étude anthropologique sur les pratiques cliniques contemporaines2, ont partagé avec nous les atouts et les pièges de cette technologie désormais omniprésente en milieu hospitalier pédiatrique. Le corps d’une femme de 25 ans a été découvert lundi 28 décembre au matin enterré dans la … Sauver la vie, donner la mort. Celle-ci pourrait changer profondément la société moderne et ainsi permettre aux hommes de se développer indéfiniment, en gardant son intelligence et son sens moral. 3  En milieu hospitalier pédiatrique, la fin de vie se pose avant tout aux soins intensifs (les décès y étant les plus fréquents). [notre traduction] »Médecin, soins intensifs, 17 années d’expérience professionnelle. Mais les parents, pendant tout ce temps-là, ils ont espéré, ils se sont attachés, et maintenant on leur dit « bon bien reprenez votre enfant, on ne peut rien faire pour lui […] » »Infirmière, soins intensifs, 7 années d’expérience professionnelle. « Toutes les familles ont-elles une même voix en contexte de soins ? Et on doit porter cette réflexion au plan sociétal et pas seulement individuel. Pour certains, il s’agit là d’une victoire, puisque la présence de la chronicité implique celle de la vie. Il y observe une jeune malade, Marie Bailly (à laquelle il a donné le pseudonyme de « Marie Ferrand » dans ses écrits, publiés à titre posthume sous le titre Un voyage à Lourdes), au stade terminal d’une péritonite tuberculeuse, à cette époque une maladie incurable et mortelle. De la même façon, devant l’abondance de la technologie et des ressources disponibles, les parents peuvent en quelque sorte devenir ‘aveuglés’ quant à la sévérité de la condition de leur enfant et la penser réversible…, « On doit embrasser l’idée et amener les parents à embrasser l’idée que : « vous avez un enfant atteint d’une maladie chronique »… ce qu’ils perçoivent difficilement parce que la prise en charge a été aiguë, aux soins intensifs, depuis 10 mois. 3Dès le début de cette recherche, les enjeux et les défis posés par les progrès médicaux se sont imposés d’eux-mêmes. Leurs questionnements et plus généralement cette réflexion sur la fin de vie ne sont pas sans rappeler les propos du sociologue Max Weber (lors d’une conférence de 1918 à l’Université de Munich) selon lesquels : « Les sciences naturelles nous renseignent sur ce qui doit être fait pour assurer une maîtrise technique de la vie. Faut gérer. Dans notre environnement social comme en milieu hospitalier pédiatrique, la mort s’écarte progressivement de la vie. Les patients en situation de crise ne « meurent plus », car un important soutien technologique permet, dans presque tous les cas, d’assurer le maintien de la vie. Alors on imagine que tout se peut. Selon les contextes sociaux et culturels, la mort sera (ou non) en continuité avec la vie, accompagnée (ou non) de référents qui permettent de lui donner sens. Fils d'Alexis Carrel-Billiard, négociant[1], il épouse Anne Gourlez de La Motte, veuve du marquis Henri Jarret de La Mairie et petite-fille du général Auguste Étienne Marie Gourlez de Lamotte. médecin de prévention F/H. Nous avons été formés pour sauver les patients et tout faire dans ce sens. Subjectivity Ethnographic Investigations. 15  Cette notion d’acharnement peut être attribuée tant aux familles qu’à l’équipe médicale. [notre traduction] »Médecin, hématologie-oncologie, 2 années d’expérience professionnelle. SANTE »Infirmière, soins intensifs, 2 ans d’expérience professionnelle. Néanmoins dans le cadre de notre recherche menée auprès 178 soignants, si ces progrès sont salués par tous, les cliniciens des soins intensifs apparaissent davantage prompts à s’interroger sur les contrecoups de cette technologie, laquelle a d’ailleurs propulsé les soins intensifs au rang de spécialité médicale (Todres, 2011)4. German Nunez, « Des origines de la prothèse vasculaire ». Mais c’est très difficile pour eux d’appréhender ce que signifie la survie d’un enfant lourdement handicapé. Elle se livre à des travaux sur la démographie (Robert Gessain, Paul Vincent, Jean Bourgeois), sur la nutrition (Jean Sutter), sur l'habitat (Jean Merlet) et aux premières enquêtes par sondage (Jean Stoetzel). BOURDIEU P., 1980. […] On va se réfugier derrière un problème technique pour pouvoir avoir le sentiment d’avoir fait tout ce qu’il fallait pour un enfant. Il meurt le matin du 5 novembre à son domicile du 54, avenue de Breteuil. [notre traduction] »Médecin, soins intensifs, 17 années d’expérience professionnelle, 20Une transition est en cours : l’hôpital n’est plus seulement un lieu de soins aigus, mais aussi un lieu où la chronicité s’installe, une chronicité de pointe qui requiert des soins spécialisés. En 1941, il rencontre le maréchal Pétain qui le nomme « régent » de la Fondation française pour l'étude des problèmes humains chargée de « l’étude, sous tous ses aspects, des mesures les plus propres à sauvegarder, améliorer et développer la population française dans toutes ses activités ». En hématologie-oncologie par exemple, les connaissances propres aux différents traitements, la mise au point de nouveaux ensembles médicamenteux ou la précision d’un diagnostic sont des atouts qui favorisent, au quotidien, une meilleure prise en charge. Ainsi un enfant qui semble à bout de souffle, près de la mort tant il peine (suite à un traitement particulièrement agressif ou encore en raison d’une rechute virulente de la maladie), se retrouvera au service de soins intensifs où cette connaissance intime du parcours est moins présente. Mais ce n’est pas facile, ça. 47Les cliniciens rencontrés en milieux hospitaliers tentent d’apprivoiser cette technologie qui rend tout possible et qui impose à la fois des réflexions fondamentales tant sur la vie et la mort que sur l’allocation de ressources et les possibilités encore inédites d’interventions porteuses. »Médecin, pédiatrie générale, plus de 30 années d’expérience professionnelle, « En fait, on peut très bien se réfugier derrière la technologie et adopter une attitude uniquement technique. Mais moi, malheureusement, je ne suis pas une telle personne et nous sommes nombreux dans cette situation. Mais il compte de nombreux soutiens américains et le général Eisenhower reçoit l’ordre de « ne pas laisser toucher à Carrel »[15]. Or, l’évolution de la ‘patientèle’, c’est-à-dire les séjours récurrents des mêmes enfants en situation de crise aiguë qui deviennent en quelque sorte des enfants en contexte « chronique de soins aigus », modifie le rapport soignant-soigné. En guise de soutien à l’effort de guerre, il développe des techniques de conservation du sang et conçoit un hôpital militaire mobile, qui sera utilisé pour la première fois par les Britanniques en Afrique du Nord. ), Inégalités sociales de santé au Québec. A la Une : Retrouvez toute l'actualité en France, à l'international, l'actualité économique et politique avec Le Figaro Les cliniciens qui œuvrent dans cette troisième unité sont alors moins prompts à s’interroger sur les conséquences du recours à une technologie de pointe qui permet de ‘sauver’ dans presque toutes les circonstances. PAILLET A., 2007. »Médecin, hématologie-oncologie, 6 années d’expérience professionnelle. 32En fait, la notion de qualité de vie est éminemment subjective. « [Dans notre unité] on est comme dans toute médecine universitaire, on est à la fine pointe. G. Arnulf, « Documents inédits sur le comportement du, Daniel Bermond, « Alexis Carrel, l'eugénisme et le. Pas intubé, pas dialysé, etc. « […] en raison du niveau de soins que nous assurons et […] l’intérêt des médias « une cure miracle pour ceci, pour cela ». 5De manière générale, les progrès technologiques sont présentés comme étant une contribution inégalée à la pratique médicale quotidienne. McALL C., 2008. « […] c’est comme si nous étions nos pires ennemis, car nous développons continuellement nos aptitudes à créer davantage de maladies… [notre traduction] »Médecin, soins intensifs, 17 années d’expérience professionnelle9, « Un des défis importants dans notre domaine, c’est de traiter avec la complexité que nous créons. « Pour les infirmières […], je crois que parfois, elles ont l’impression de faire des choses qui engendrent de la souffrance et elles n’ont pas en perspective l’éventuelle qualité des soins qui peut résulter de ces pratiques. New Technologies and Emerging Spaces of Care. Quand devons-nous dire « assez, c’est assez » ? Ces questions sont davantage présentes dans deux des trois unités de soins intensifs documentées, la troisième n’ayant plus de soins ‘intermédiaires’ en son sein (les patients étant transférés dans un autre lieu, une fois l’étape aiguë d’intervention passée). Ce thème sera souvent repris par Jean Rostand. Faire tout ce que nous faisons, ce n’est plus tellement un défi, on devient assez bons à faire des gestes et à faire des choses. Il estime dans cet ouvrage qu'il « faut établir des relations nouvelles entre les hommes [et] tirer l'individu de l'état de diminution intellectuelle, morale et physiologique amené par les conditions modernes de la vie. 14  Qui plus est, dans des localités plurielles telles que Montréal, Toronto ou Vancouver, les relations sociales s’inscrivent aussi dans un contexte de relations entre migrants et non migrants, entre minoritaires et majoritaires (Fortin et al., 2011). De ce fait, l’« intensiviste » n’est plus seulement dans l’action, il est aussi dans le relationnel, le patient devient sujet. S’agit-il d’un même continuum ? 21Ces aspects se retrouvent également dans la pratique infirmière : « C’est un mot qui est banni maintenant ici, le mot soins intermédiaires, mais c’est qu’ici, il y a tellement de personnes qui ne veulent pas faire de soins intermédiaires, qui ne veulent pas faire du chronique […] Mais au bout de la ligne, la réalité est là, c’est qu’on a des patients qui sont chroniques et non aigus aux soins intensifs, et le problème, c’est qu’il y a des infirmières qui ont de la difficulté à travailler avec ces personnes-là, parce qu’elles ne font pas de soins aigus et ça, elles ne sont pas capables de ne pas faire de soins aigus et là tout leur tombe sur les nerfs. Estimant que « la sélection naturelle n'a pas joué son rôle depuis longtemps » et que « beaucoup d'individus inférieurs ont été conservés grâce aux efforts de l'hygiène et de la médecine »[12], il affirme que l'eugénisme est indispensable pour la perpétuation d'une élite possédant une connaissance globale de l'homme. De développer en lui toutes ses activités virtuelles. Enjeux sociaux, de santé et d’éducation. Mémoire de maîtrise, Anthropologie, Université de Montréal. 4th edition. Naturel aussi dans un contexte où, à proximité (aux États-Unis), les choix thérapeutiques sont à peu près inégalés pour celles et ceux qui en ont les ressources. Introduction to the special issue, Professional integration of IMGs in Quebec: a challenging issue for Global Health, Progrès de la médecine, progrès technologiques et pratiques cliniques : les soignants se racontent, « Progrès de la médecine, progrès technologiques et pratiques cliniques : les soignants se racontent », Prolonger la vie ou envisager la mort ? Biomedicine Examined, Boston, Kluwer Academic Publishers : 465-496. modifier - modifier le code - modifier Wikidata. Fondation française pour l'étude des problèmes humains, « en reconnaissance de ses travaux sur la, « Une cellule bien hydratée, bien nourrie, bien débarrassée de ses déchets se renouvelle perpétuellement », « faut établir des relations nouvelles entre les hommes [et] tirer l'individu de l'état de diminution intellectuelle, morale et physiologique amené par les conditions modernes de la vie. ), Pediatric Critical Care. It leaves quite aside, or assumes for its purposes, whether we should and do wish to master life technically and whether it ultimately makes sense to do so (Weber, 1991 [1948] : 144). D’autres, au contraire, y voient des ressources thérapeutiques inégalées. Reste que la mort ne peut pas être du seul ressort de la médecine, tout comme la vie. Dans le train qui le conduisait à Lourdes, il fut amené à examiner une jeune fille présentant une tuberculose péritonéale terminale. ALVAREZ F. et BIBEAU G. Nous évoquions plus tôt les difficultés d’introduire la mort dans l’échange avec les familles. De lui donner la santé[9] », et présente un programme en plusieurs points : « substituer des concepts scientifiques de la vie aux anciennes idéologies ; développer harmonieusement dans chaque individu toutes ses potentialités héréditaires ; supprimer les classes sociales et les remplacer par des classes biologiques, la biocratie au lieu de la démocratie ; rendre les hommes aptes à se conduire rationnellement : la fraternité, la loi de l'amour ; le but de la vie n'est pas le profit »[10],[11]. Et ces enfants sont ignorés, on les évite, car on veut ce qui est aigu et stimulant […]. »Médecin, soins intensifs, 6 années d’expérience professionnelle. D’une part, ces savoirs sont en perpétuelle évolution et impliquent une constante mise à jour. URL : http://journals.openedition.org/anthropologiesante/1015 ; DOI : https://doi.org/10.4000/anthropologiesante.1015, Département d’anthropologie, Université de Montréal, 3150 Jean-Brillant, C-3026 Montréal (Québec), Canadasylvie.fortin@umontreal.ca, Centre de recherche, CHU Sainte-Justine, 3175, Côte-Sainte-Catherine - local A-555, Montréal (Québec), Canadamaynard.serge@gmail.com. C’est aussi un lieu où la mort est à apprivoiser ; elle devient un choix, s’imposant rarement d’elle-même. (dir. La dernière modification de cette page a été faite le 17 février 2021 à 10:55. « Il ne faut pas qu’ils aient le sentiment qu’ils ont abandonné leur enfant dans tout ça. Paradoxalement, cette présence accrue de la technologie amène certains médecins à craindre sa portée sur l’éthos médical. DAVIS G., 2008. Cette négociation est aussi tributaire des trajectoires et quêtes individuelles et de groupes professionnels, situées dans une institution qui, elle aussi, a son éthos. Thèse de doctorat, Anthropologie, Université de Montréal. 46Mourir à l’ère de la biotechnologie n’est pas simple. Honnêtement nous, on n’aurait jamais intubé, ré-intubé une dernière fois ce patient-là. Alors la réponse d’hier n’est pas nécessairement bonne demain […]. De par les trajectoires de la maladie, l’oncologue développe habituellement une relation qui s’inscrit dans le temps et la proximité avec son patient et sa famille. Mettre en avant des choix thérapeutiques et « prendre soin » ne sont pas nécessairement synonymes. Complexité médicale et pratiques soignantes à l’ère de la biotechnologie. Jusqu’alors ad hoc, il devient longitudinal. Le fait qu’il ne prenne peu ou pas part au processus décisionnel, qu’il soit au chevet et qu’il prodigue des soins dont il questionne parfois la pertinence donne lieu à une détresse morale. Ils se construisent à la fois dans un environnement particulier (type d’unité de soins), de trajectoires professionnelles et de formation, de façons de penser la rencontre clinique. Cette liberté n’en est pas moins à situer dans un contexte social plus large qui balise (sans prédéterminer) ces actions. Les traitements curatifs occupent une large part des ressources disponibles, au détriment d’une approche préventive (Alvarez et Bibeau, 2011). Il reste que de manière générale, c’est toute la spécialisation d’«  intensiviste » qui est modulée par les progrès technologiques tout comme l’apparition de patients qualifiés désormais de « chroniques-aigus » (Davis, 2008 ; Corbin et Strauss, 1988). Voir notamment Schillmeier et Domènech (2010). Pour ce, il propose d'abord un eugénisme volontaire. […] Maintenant, il y a 5 minutes, nous sommes tombés d’accord pour dire qu’il était inutile de poursuivre un traitement et l’enfant est mort en présence de ses parents. Les progrès technologiques appuient cette volonté, cet espoir. L’intégration professionnelle de médecins diplômés à l’étranger au Québec : un enjeu d’envergure en santé mondiale, licence Creative Commons Attribution - Pas d'Utilisation Commerciale - Pas de Modification 4.0 International, Bureau éditorial et comités (de rédaction, scientifique et de lecture), Catalogue des 554 revues. Certains cliniciens vivent ce dilemme au quotidien, non seulement au regard de leur patient et des limites aux traitements ou à l’acquiescement des requêtes parentales en vue d’une voie thérapeutique à privilégier, mais bien dans une perspective d’ensemble – où se situe aujourd’hui la médecine. Fonctionnant de manière autonome, sans lien avec les autorités (elle accueillait collaborateurs et résistants), la Fondation a pour secrétaire général François Perroux, avant que celui-ci ne se brouille avec Carrel. Et le patient ? 41Cet éthos social ou sociétal s’agence à un éthos professionnel. Une archéologie du regard médical. [notre traduction] »Médecin, soins intensifs, 1 année d’expérience professionnelle. Héraclès esclave d’Omphale. 40Ce qui nous ramène à l’idéal médical attendu, médiatisé et même co-construit par l’intermédiaire d’un appui technologique toujours plus présent dans la pratique quotidienne. Alexis Carrel, né le 28 juin 1873 à Sainte-Foy-lès-Lyon et mort le 5 novembre 1944 à Paris, est un chirurgien, biologiste et eugéniste français.. Pionnier de la chirurgie vasculaire, lauréat du prix Nobel de physiologie ou médecine en 1912, il est renommé pour son expérience du cœur de poulet battant in vitro pendant un temps très supérieur à la vie d'un poulet. Ces questions sont aussi au cœur de réflexions éthiques qui s’inscrivent à leur tour dans des structures sociales, politiques et économiques données et dans une organisation de soins qui influencent tant les valeurs et les normes de pratiques des soignants que les valeurs et attentes des usagers. Ainsi, au Danemark, la preuve de l'ouverture d'une molaire remonte au néolithique. Leur recrutement s’effectue sans concours et n’entraîne pas leur titularisation, sauf disposition expresse. BIEHL J.G., GOOD B. et KLEINMAN A. « The Self-Vindication of the Laboratory Sciences », In PICKERING A. À Montréal, en 2017, l'avenue et le parc Alexis-Carrel deviennent avenue Rita-Levi-Montalcini et parc Don-Bosco[30]. 25Les rôles des soignants semblent en évolution. Sylvie Fortin et Serge Maynard, « Progrès de la médecine, progrès technologiques et pratiques cliniques : les soignants se racontent », Anthropologie & Santé [En ligne], 5 | 2012, mis en ligne le 27 novembre 2012, consulté le 26 février 2021. et ZIMMERMAN J.J. 22Avec et par delà la question de la complexification des pathologies, plusieurs cliniciens évoquent l’évolution de leur pratique, évolution indissociable de celle de la technologie et de son rôle au sein de la médecine. Elie Feuerwerker, « Alexis Carrel et l'eugénisme », Notices dans des dictionnaires ou encyclopédies généralistes, Académie américaine des arts et des sciences, gouvernement provisoire de la République française, Ligue internationale contre le racisme et l'antisémitisme, https://www.academie-chirurgie.fr/bios/carrel230113.pdf. Pour celles et ceux œuvrant dans une unité de soins intensifs où des soins aigus côtoient les soins chroniques (certains évoqueront la présence de patients dits ‘intermédiaires’ dans l’unité des soins intensifs), les avancées technologiques sont indissociables de conditions de vie « post aiguës ». Ce n’est pas la même chose que de tuer un enfant. « Je ne crois pas le système médical prêt : il y a de plus en plus de ces enfants qui survivent de plus en plus longtemps et il n’y a pas d’endroit où les accueillir. San Francisco, Josey Bass. »Médecin, soins intensifs, 3 années d’expérience professionnelle. 9À la différence des « intensivistes », souvent critiques de cette technologie tout en y étant étroitement associés, les hématologues-oncologues saluent plus généralement les progrès atteints, la technologie y est surtout perçue comme ressource. Tout en ayant documenté ces questions auprès de cliniciens de différents services, les unités des soins intensifs et de l’hématologie-oncologie se sont avérées des lieux privilégiés pour saisir à la fois la diversité en action, à travers des situations de soins souvent critiques mettant au premier plan les valeurs, les normes, leur négociation (ou non) et l’évolution de la pratique clinique avec ses forces et ses écueils. Ces patients étaient pris en charge dans la limite des savoirs disponibles, puis mourraient une fois les différentes ressources médicales épuisées. Comme le dit Mol (2008), le choix n’est pas toujours le meilleur ami. C’est très dangereux d’entourer le patient de toutes sortes de poteaux avec toutes sortes d’équipements et de ne plus le voir finalement. Le divorce vie-mort n’en est que plus grand. 35Par-delà cette rencontre, si le « bien du patient » est un puissant leitmotiv, comment définir un niveau de qualité de vie suffisant pour cautionner la poursuite de traitements dits agressifs causant plusieurs effets délétères et monopolisant des ressources considérables dans un système public de santé ? Berkeley, University of California Press: 49-95. Tarragona, University Rovira i Virgili: 275-291. Ces possibilités accrues demeurent un phénomène récent dans l’histoire de la médecine et le répertoire d’options thérapeutiques est encore à ajuster selon un ensemble de paramètres à la fois socioculturels et contextuels : le parcours de l’enfant, de sa maladie, de sa famille, des ressources disponibles, éthiques (le bien du patient), organisationnels (disponibilités des technologies, priorisation des usages) et structurels (système public ou privé de santé publique). Dans le cadre de cet article, nous avons recours aux corpus concernant les médecins et, secondairement, les infirmiers (entretiens semi-dirigés), le tout soutenu par une compréhension du terrain générée par les observations. Pour d’autres, cet état de fait est plutôt l’amorce d’interrogations profondes sur la vie, son sens, la mort et plus que tout, sur sa qualité. La nuance est fine, mais il y a une différence. À la différence de la médecine adulte (à l’exception peut-être de la gériatrie), la pédiatrie se caractérise par sa triade soignant/soigné/famille qui colore la relation thérapeutique tout au long de la trajectoire de soins. Ces questions sont au cœur de l’« après-progrès » (Kaufman et Fjord, 2011). Le même traitement ne serait-il pas applicable aux fous qui ont commis des actes criminels ?
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